ONDERZOEK

Waarom het "minder dan 1%"-spijtcijfer niet klopt

Wie het transgenderdebat volgt komt onvermijdelijk het cijfer tegen dat minder dan één procent van de mensen die een geslachtsbehandeling onderging er spijt van krijgt. Dat cijfer is niet onschuldig en het is niet betrouwbaar. Een blik op de bron en de methode laat zien waar het werkelijk vandaan komt.

Eén systematic review als bron

Het cijfer leunt op één systematic review die in het veld van gender-affirming medicine als gezaghebbend geldt. De review verzamelde studies uit decennia geslachtsbehandeling en concludeerde dat minder dan één procent van de deelnemers spijt rapporteert.

Onafhankelijke nacontrole vond in één tabel van die review vijftig fouten. Duizenden deelnemers werden meegerekend die in de oorspronkelijke studies niet bestonden. De auteurs zijn herhaaldelijk op deze fouten gewezen en hebben ze niet gecorrigeerd. In de woorden van een onderzoeker die de fouten openbaar maakte: de grens tussen incompetentie en fraude wordt hier overschreden.

Dit is niet een review die ergens in een hoek staat. Dit is de review waarnaar verwezen wordt in mediastukken, in politieke debatten, en in voorlichtingsmateriaal van Nederlandse genderklinieken.

Loss to follow-up van dertig tot vijftig procent

De onderliggende studies hebben uitvalpercentages tussen de dertig en vijftig procent. Een derde tot de helft van de deelnemers verdwijnt uit beeld voordat het vervolgonderzoek plaatsvindt.

In andere medische velden zou dat een crisissignaal zijn. In hiv-onderzoek bijvoorbeeld zou een uitval van veertig procent een acute reden zijn om het onderzoek opnieuw te ontwerpen. In transgenderzorg wordt het weggewuifd met de verklaring dat de uitvallers "met hun leven verder zijn gegaan" of "geen interesse meer hebben om mee te doen".

Het probleem: wie geen follow-up doet, kan elk gewenst spijtpercentage rapporteren. Als de mensen die wegvallen niet worden geteld, blijven alleen degenen over die nog in contact zijn met de kliniek — vaak juist degenen voor wie het traject relatief positief uitpakt. De ontevredenen vermijden de kliniek waar ze hun behandeling kregen.

Zelfrapportage is geen objectieve meting

Vrijwel al het spijtonderzoek in dit veld is gebaseerd op wat patiënten zelf rapporteren op direct gestelde vragen. Geen onafhankelijke meetinstrumenten, geen klinische beoordeling, geen objectieve uitkomstmaten.

Dat is methodologisch problematisch om een specifieke reden. Mensen die ingrijpende, onomkeerbare medische ingrepen hebben ondergaan — castratie, dubbele mastectomie, falloplastiek waarbij een lap huid van de onderarm op de lies wordt genaaid — hebben een sterke psychologische drijfveer om aan zichzelf en anderen te bevestigen dat het de juiste keuze was. Toegeven dat het geen verbetering was, betekent toegeven dat het lichaam voor niets is opgegeven.

Detransitioners getuigen consequent dat het toegeven van spijt aan zichzelf het zwaarste deel van het proces was — moeilijker nog dan het sociaal communiceren naar familie en vrienden. Voordat dat punt is bereikt, geven dezelfde mensen op vragenlijsten van hun kliniek aan dat ze tevreden zijn. Niet omdat ze liegen, maar omdat zelfbedrog hier de psychologische hoofdroute is.

Wat het cijfer werkelijk meet

Het <1%-cijfer meet niet de spijt onder de behandelde populatie. Het meet welk deel van de mensen die nog in contact zijn met de kliniek, op een rechtstreekse vraag van diezelfde kliniek, bereid is openlijk spijt uit te spreken — meestal binnen vijf tot tien jaar na de operatie, wanneer het rouwproces nog niet eens is begonnen.

Het reële prevalentiecijfer van spijt is onbekend, omdat het methodisch niet wordt onderzocht. Onafhankelijke detransitie-onderzoeken zoals dat van Lisa Littman en Elie Vandenbussche vinden percentages die orden van grootte hoger liggen, vooral bij jonge vrouwen die op tienerleeftijd transitioneerden. Het werkelijke beeld wachten Nederlandse instellingen niet af.